Carlos nos ha escrito para hablarnos de My Leaf, una aplicación que acaban de lanzar dirigida a aquellas personas que sufren de alguna de las denominadas enfermedades raras.
Hay entre 5.000 y 7.000, la gran mayoría de origen genético, y son aquellas que afectan a menos de una persona de cada 2.000, lo que puede parecer poco pero quiere decir que hay más de 25 millones de europeos afectados.
La gran mayoría –2/3 de quienes las sufren– no tienen un diagnóstico y se enfrentan con una gran falta de información así como con la dificultad de encontrar a otros pacientes con la misma dolencia.
Y aquí es donde entra My Leaf, que permite a los pacientes ir gestionando y controlando su día a día en lo que se refiere a intensidad de los síntomas, medicamentos que toma, reacciones adversas, crisis, actividad física, y otros parámetros de interés.
Pero también les permite entrar en contacto con otros pacientes con los mismos o parecidos síntomas o el mismo diagnóstico y establecer contacto directo con ellos o a través de comunidades de afectados, de tal forma que pueden encontrar información filtrada de forma selectiva para cada uno.
La tercera pata de My Leaf es el análisis de datos de cuantos más pacientes mejor, lo que esperan que les permita encontrar patrones y relaciones no establecidas hasta ahora y predecir episodios y momentos importantes para los pacientes.
Desde el punto de vista de los médicos e investigadores My Leaf cumple con los requerimientos para ser un diario digital usado en ensayos clínicos y facilita la identificación de pacientes y la búsqueda de participantes para investigación médica, permitiendo alcanzar a una población mayor que la que manejarían habitualmente.
La aplicación, por ahora sólo disponible para Android pero en breve también para iOS, es completamente gratuita para los pacientes, aunque los desarrolladores esperan encontrar financiación a largo plazo mediante alguna fundación u obra social que acoja el proyecto dentro de sus programas de responsabilidad social corporativa o mediante la colaboración con algún proyecto de investigación que pueda hacer uso de los datos recogidos.
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